"“Maksuküüru kaotamine ja rikastele raha juurde andmine tähendab, et veel rohkem asju jääb riigis tegemata."

Heido Vitsur, majandusteadlane
HANNES HERMAKÜLA: Elu erivajadusega lapsega on kui pidev võitlus tema eest (0)
07. detsember 2020
Tiina Kukk

"Puudega lapsega elamine on natuke luksus, sest pead võitlema tema õiguste eest. Mitte et keegi neid õigusi rikuks, aga kui eri vähemusrühmad on ise vaprad võitlema, siis erivajadustega inimesed enda eest ei seisa," jagas saatejuht Hannes Hermaküla oma Downi sündroomiga pojale isaks kasvamise lugu.

Hermaküla ei taha kujutada oma pereelu liiga dramaatiliselt. Tema poeg Kaarel on ju igavesti lahe kuju. “Elu temaga on päris naljakas, kui sa suudad seda nii näha,” ütles ta. Samas tunnistas Hermaküla, et hetk, kui saad teada, et su laps on sündinud Downi sündroomiga, on väga hirmus ja osa maailmast variseb kokku. “Mäletan, et kui arst helistas ja ütles, et on 99% kindel, et tal on Downi sündroom, siis jäin lootma ühele protsendile,” lausus Hermaküla.

“Kui aga arst helistas uuesti ja ütles, et see on kindel, siis pärast kõnet viskasin oma telefoni suure kaarega kuskile kaugele ära. See emotsioon oli tugev pauk ja löök, mis tõukas minu ja mu naise natukene jalust maha. Pidin end koguma ja mõtlema, et kuidas siis nüüd edasi elada. Esimesed hetked olid väga hirmsad, sa ei tea, mis sind ees ootab. Ma ei teadnud, kuidas puudega lapsega ringi käia. Puudega inimesed ju käituvad natuke imelikult ja naljakalt. Ega me seda avalikult ei ütle, teeme näo, et kõik on kena ja nad on aktsepteeritud. Samas ei tea me sisimas, kuidas nende juures olla, kui kogemus puudub.”

Lõbus nagu kõik lapsed

Olukorraga leppida ja isa rolli kasvada aitas tema sõnul see, kuidas naine lapse eest hoolitsema hakkas. “See andis mulle tohutult jõudu,” lausus Hermaküla. “Saan aru, et naisel on bioloogiline side lapsega teistsugune kui mehel, sest nad elavad üheksa kuud koos enne, kui ma seda tegelast üldse näha saan. See oli aga tugev ja oluline hetk minu jaoks, millele mõtlen tagasi heldinult. Ja siis hakkas meie uus elu pihta.”

Hermaküla sõnul ei olnud tal lapse sündides kordagi mõtet, et ei hoolitseks lapse eest või jätaks oma pere maha. Hiljem on ta aga puuetega lastega ja nende peredega kokku puutudes aru saanud, et osa mehi ei suuda sellise olukorraga hakkama saada, ning kui paarisuhe on ka sassis, siis jalutataksegi minema. “Sa pead kuidagi sellega leppima,” mainis mees. “Olen enda jaoks sõnastanud, et armastan teda, ja õppinud selle olukorraga elama. Sisemise rahu jaoks on vaja teatud balanss saavutada, aga teatud asju võid alati hinnata teistmoodi.”

Hermaküla sõnul ei osanud ega julgenud arstid alguses mingit nõu anda. Sünnitusmajast öeldi vaid, et sellised lapsed lähevad isa nägu, aga see info ei aidanud vanemaid kuidagi. “Väga tore, ma ei arvagi, et laps koera nägu läheks. Ma ei taha ebaviisakas olla, aga saan aru, et abi sa otseselt kuskilt ei saa,” ütles ta. “Meil on küll riiklikud tugisüsteemid ja teraapiad, aga sellist sisemist abi ja teadmist saime kõige rohkem ast teiste lastevanemate käest.”

Tagasi mõeldes tõdeb Hermaküla, et neil oleks ilmselt hingehoiu abi vaja olnud. “Kohati saime seda oma tuttavatelt pastoritelt,” lisas ta.
Teistest lastevanematest ja nende kogemustest on puudega lapse  vanematel tohutult abi. “Kui näed teiste laste vanemaid ja saad aru, et täiesti normaalsed inimesed on ka puuetega lastega hakkama saanud ja Downi sündroomiga lastest normaalsed inimesed kasvatanud, siis mõistad, et on isegi lootust ja äkki saab hakkama küll,” ütles Hermaküla.

Kaarel on väga lõbus laps ja kuigi temaga on parasjagu tegemist, tuleb ette ka väga palju naljakaid juhtumisi. “No näiteks see, et ta järjepidevalt varastab mu Ipadi,” rääkis saatejuht. “Kui tema enda nutividin täis saab või katki läheb, siis on ta võtnud minu oma. Kaarlile meeldib õudselt pilte teha ja ma olen pidanud neid kustutama võib-olla isegi kümme tuhat.”

Töö ja eraelu ühildamine ei ole kerge

Kaarel lollitab kaamera ees nagu iga tavaline laps. “Mul on kolm korda üritustel juhtunud, et tahtsin Ipadist kava lahti teha, et järgmine esineja ette kutsuda, aga poiss oli vahepeal Ipadi kätte saanud ja mälu pilte täis teinud, nii et seade ei avanenud. Kord olid kohal väga tähtsad ministrid. Pidin kähku pilte kustutama hakkama, aga see kõik ei käinud nii kiiresti,” rääkis Hermaküla.

Kaarelile meeldib ka väga naeratada ja inimesi naerma panna ning kallistada. Hermaküla sõnul on huvitav näha, kuidas poiss läheb suurt meest kallistama, too aga ei oska siis kuidagi olla ega reageerida.

Hermaküla meenutas aega, kui Kaarelil oli mure kõrvadega. See tähendab, et tema kõrvakanalid pole nii hästi ventileeruvad kui tavainimesel ja temaga pidi käima mõne aja tagant haiglas. Kaasas pidi olema üks vanematest, et last haiglas olles oodata ja toetada.

“Laps oli just operatsioonile viidud. Olin kuskil koridoris ja ootasin,”  rääkis mees. “Samal ajal helistas ülemus ja nõudis, et lõpetaksin mingi videoloo tegemise. Ja siis sa istud ja mõtled, et siin ma nüüd olen. Puudega lapse vanem, laps läks operatsioonile. Ja samal ajal nõutakse töölt, et lõpetad ära mingi konkreetse tööjupi. See hetk võttis ausalt öeldes kukalt sügama. Sa pead selle jutumärkides privileegi eest, mis sul seal haiglas käies on, võitlema ja tõestama, et sul on seda ikkagi vaja.”  

Kaarel on eriolümpiasportlane ja Hannes Eesti eriolümpia patroon. Eriolümpia annab intellektipuudega lastele ja täiskasvanutele võimaluse spordiga tegeleda. “Kaarliga on raske trenni teha või trennis käia, sest talle ei ole sobivaid trenne,” ütles Hemaküla. “Mind paluti eriolümpia patrooniks ja nüüd on Kaarel hakanud käima eriolümpia spordiüritustel ja võistlustel.”

Mis saab pärast kooli?

Hermaküla on rahul, et Kaarel saab käia koolis ning õppida seal uusi asja. “Samas ei olnud tema kooli saatmiseks meil alguses üldse võimalust,” meenutas saatejuht. “Riiklik kool oli Tondi erivajadustega laste kool, Kaarlile see aga ei sobinud, sest ta läks lukku, kui tema ümber oli palju lapsi. Meil ei jäänud muud üle kui erakool, et ta saaks areneda ja kasvada. Osa puuetega laste vanemate jaoks ongi tihti ainus võimalus erakool, see aga tähendab, et hariduse eest tuleb maksta tuhandeid eurosid.”

Seda, mis Kaarlist pärast kooli edasi saab, Hermaküla öelda ei oska. Üks võimalus on eriolümpia ridades sporti teha ja võistlustel käia. “Tema elu seal koolis on väga tore, aga kui kool läbi saab, siis tegelikult ega ta kusagile siia ühiskonda eriti ei mahu,” nentis  isa. “Ta väga ei integreeru kahjuks ja see ongi üks väljakutse vanemana – et mis temast täiskasvanuna saab. Temal ühiskonda sulandumisega probleeme pole, pigem on meil, tsiviliseeritud normaalse IQ-tasemega inimestel temasuguste vastuvõtmisega probleeme.”

Näiteks ei ole tavalised lapsed Kaarlit kunagi oma sünnipäevale kutsunud, teised temasarnased aga kutsuvad alati. Klassi-, kooli- ja trennikaaslastega tähistatakse koos sünnipäevasid ja kord on Kaarel isegi diskol käinud. “Tema maailm on siiras ja lihtne. Must ja valge, hea ja halb,” kirjeldas Hermaküla. “Poliitilist korrektsust pole ja mingisuguseid jokk-skeeme ta ei arenda.”

Kaarel saab kohe 16-aastaseks. “See tähendab, et peame tõestama tema töövõimekust, mis toob kaasa hoopis mahukamad ankeedid,” rääkis Hermaküla. “Aga kuidagi ei suutnud oma silmi uskuda, kui paar päeva tagasi ankeedi avasime ja sealt vaatas vastu 60-leheküljeline küsimustik. Mõned küsimused olid niivõrd keerulised, et isegi töötukassa ametnik ei teadnud täpselt, kuidas neile vastata.”

Keegi väga eriline

Võitlema peab erivajadusega lapse vanem aga iga päev. “Võidelda tuleb oma lapsele parim võimalik elu ja selle garanteerimiseks on vaja pidevalt tõestada, et lapsel on puue olemas, et saada kätte toetused teraapiaks, massaažiks, logopeediks ja kõigeks muuks vajalikuks,” loetles Hemaküla. Ta ütles, et nad on naisega elanud ka pikka aega Ameerikas, olles seal usu pärast poliitilised pagulased, ning lapse sündides mõeldi ka tagasimineku peale. Kuna seal oli abisüsteem toona paremini arenenud, oleks Kaarlil ka seal riiklik abi olemas olnud. Kuid nüüd on see olemas Eestiski. “Selleks käid läbi rehabilitatsiooniplaanidest. Mul on hea meel selle riigi üle, kus ma elan, ja et see võimalus on,” rääkis Hermaküla. “Vahel mõtlen kurvastusega näiteks Süüria ja muude riikide peale, kus on puuetega lastel kehvem.”

Hermaküla sõnul on nende laste maailmapilt avaram, kes erivajadustega lastega koos kasvavad. “Tema maailmaga arvestamine avardab meie maailmapilti,” märkis saatejuht. “Tal on kaks õde ja kaks venda, meie naabrite lapsed, kellega Kaarel koos oma venna Erikuga mängimas käis. Koos kasvati ja mängiti,  ja kuigi Kaarel oli teistsugune, siis oli ta ikkagi oma poiss. Need lapsed aktsepteerisid teda. Mõnes mõttes oli see nagu oma väike Bullerby küla Nõmmel, meie kodutänaval. Anname endale aru, et laps on midagi väga erilist. Saame teda kujundada ja olla suunamudijad.”

Puudega lapsele hooldaja ning vaimse häirega noorele elukoht

  • Tallinn maksab puudega lapse vanematele 100-eurost puudega lapse toetust. Taotlusi saab esitada Tallinna e-teeninduses siit
  • Vähemalt 16-aastase raske puudega isiku hooldaja võib soovi korral saada ka hooldajatoetust 50, vähemalt 16-aastase sügava puudega inimese hooldaja 100, 3-16-aastase keskmise puudega lapse hooldaja 30, 3-16-aastase raske puudega lapse hooldaja 50 ja 3-16-aastase sügava puudega lapse hooldaja 100 eurot kuus. Taotle toetust ja loe infot siit
  • Linn pakub ka hoidu raske ja sügava puudega lapsele, selleks tuleb esitada taotlus oma linnaosa sotsiaalhoolekande osakonda. Loe lähemalt siit
  • Puudega lastele on mõeldud ka päeva- või ööpäevahoid koolivaheajal.
  • Raske ja sügava puudega 3-18-aastasele lapsele võib taotleda tugiisikut.
  • Linn aitab vajadusel linlasest puudega inimese kodu talle sobivaks kohandada, makstes kinni selleks vajaliku materjali ja ehituse. Tutvu siit.
  • Käo tugikeskus (Käo 53) pakub päevahoidu raske ja sügava intellekti- ning liitpuudega lastele, kes õpivad Käo põhikoolis. Info 677 3495.
  • Tallinna vaimse tervise keskuse Pelguranna noortemaja (Lõime 29a) pakub psühhoosi haigestunud noortele abiteenustega elamiskohta. Noortemajas on 30 ühetoalist korterit ning grupi- ja nõustamisruumid. Juhataja Anneli Karik, tel 5818 9828. 

Järgmisel aastal saab hoolekanne rohkem raha

“Erilise tähelepanu suuname erivajadustega ja eakate inimeste toimetulekule ja nende teenustele,” ütles abilinnapea Betina Beškina.
Beškina sõnul saab sotsiaalhoolekanne järgmise aasta linnaeelarvest rohkem raha. Selleks on planeeritud 58 miljonit eurot ehk 9% rohkem kui tänavu. Investeeringuks on kavandatud 9,2 miljonit eurot. “Erilise tähelepanu suuname erivajadustega ja eakate inimeste toimetulekule ja nende teenustele,” selgitas abilinnapea. “Nii kasvavad eelarves vahendid näiteks isikliku abistaja ja üldhoolduse jaoks ning senisest enam soovime pakkuda omastehooldajat, et leevendada lähedast hooldavate inimeste koormust.”

Tuleval aastal saavad sügava nägemis- või liikumispuudega inimesed soovi korral isikliku abistaja.

Perekeskuse vabatahtlike tugiisikute kuluhüvitise määra tõstab linn seniselt 26 eurolt 50 eurole kuus. “See annab tugiisikutele senisest paremad võimalused lapsega koos aega veeta,” lausus Beškina. “Järgmisel aastal kasvab ka lapsehoiuteenuse hüvitise eelarve. See on mõeldud toidukuludeks ja haridusliku erivajadusega laste täiendavaks hüvitisteks. Selleks on tuleva aasta eelarves 1,8 miljonit eurot.”

Tuleval aastal algab Lasnamäe sotsiaalkeskuse uue hoone ehitamine, Käo lastekeskuse hoone remont, vaimse tervise keskuse (Mai 23) remont, tugikeskuse Juks vana korpuse remont ning uue korpuse ehitus. Projekti saab uus sotsiaalmajutusüksus aadressil Punane 48a.

Kommentaarid (0)

NB! Kommentaarid on avaldatud lugejate poolt. Kommentaare ei toimetata. Nende sisu ei pruugi ühtida toimetuse seisukohtadega. Kui märkad sobimatut postitust, teavita sellest moderaatoreid vajutades linki “Sobimatu”!

Postitades kommentaari nõustud reeglitega.