„Regina sündis 39. nädalal rasedusnädalal ja 38. nädalal ütles mulle arst esimest korda, et väga imelik, et lapse peaümbermõõt on tavalapsest natuke väiksem,“ selgitas Käo Tugikeskuse lastekeskuse lapsevanem Kristi Bendi, kelle peres kasvab kaks last – 14-aastane Juta ja 12-aastane Regina, kes sündis puudega ning on seetõttu liikumisvõimetu.
Tüdruk sündis järgmisel nädalal loomulikul teel poolteise tunniga ja miski ei viidanud Kristi Bendi sõnul sellele, et ta oleks sünnitanud erivajadusega lapse.
„Hommikul ma küsisin arsti käest, et väga imelik, et lapse pea on piklik. „Ärge muretsege, varsti on pea täpselt samasugune nagu teistel lastel.“ Olgu, läksime koju. Regina tahtis pidevalt süüa ja mis mul praegu meeles varajasest lapsepõlvest on nutmine. Ta nuttis, nuttis, nuttis. Ta oli nagu ahvipärdik pidevalt minu küljes,“ kirjeldas Kristi.
Kahtlused said karmi kinnituse
Esimesel visiidil perearsti juurde soovitati lapsega käia neuroloogi juures.
„Regina oli kolmekuune, kui me saime arsti juurde. Midagi halba jälle öeldud – täitsa tavaline väike laps. Siis tehti aju-uuring. Läksime koju tulemust ootama ja laps nuttis ja sõi vahetpidamata. Magas ta ainult käru lükates – niipea kui käru jäi seisma, ärkas üles, rääkimata sellest, kui sõitis mööda mõni auto või vilkurid.“
Peatselt saabunud MRT tulemuste järel ei öeldud noorele emale midagi lapse tõsise puude kohta. Kui naine uuris, kas perega suveks maale sõitmine on võimalik, kinnitasid arstid, et sellega on kõik korras ja võib julgelt suvitama minna.
„Hakkasin vaatama, et ikkagi imelik, et laps ei tee seda, mida tavaline laps kolme-nelja-viiekuuselt teeb. Ta ei teda ei huvita, mis on ümberringi, ta ei püsi kõhuli, ta ei hoia pead, vannis ei tunne oma keha vastu huvi absoluutselt,“ kirjeldas Kristi, kelle sõnul suunati väike patsient neuroloogi juurest geneetikute juurde.
„Regina oli 11 kuud vana, kui posti teel tuli kiri, kus oli kirjas, et Reginale on pandud diagnoos: mikrotsefaalia. See oli minu jaoks täitsa võõras sõna. Mida see tähendab, mida see kaasa toob, milleks ma pean nüüd valmis olema?“ meenutas ta.
Geneetikud tegelevad Regina juhtumiga siiani, sest siiani ei ole leitud põhjust, miks tema areng lootena pidurdus.
„Nad ei oska üldse mulle midagi öelda, et mis juhtus. Rasedus oli täitsa ideaalne, kõik oli korras, sünnitus oli ideaalne. Millal ja kus see tema areng peatus?“ küsib Kristi.
„Ma leppisin sellega ja ma sain aru, et puue ei ole haigus, puue on tema seisund. Me harjusime sellega, me õppisime elama sellega ja praegu mul täitsa tavaline laps.
Ta samamoodi naeratab, tunneb huvi, ta samamoodi vaatab multikaid… Aga jah – ta istub ratastoolis,“ tõdes Kristi.
Lapse kõrvalt tööl käia ei ole võimalik
„Aasta aega ma käisin tööl ja õhtuti ma olin kodus Reginaga. Ja siis hakkasin mõtlema, et ei. Et mul ei ole üldse enda jaoks aega absoluutselt, see ei ole võimalik, et ma teen tööd päeval, õhtul ja ma teen öösel ka tööd, sest Regina vajab mind ka öösiti pidevalt. Ma olen siiamaani iga öö üleval ja muidugi ma olen väga õnnelik naine, sest minuga on kogu seda koormat kõik need 12 aastat on jaganud ka abikaasa ja teised pereliikmed.
Kui Regina jõudis kooliminekuikka, jõuti lõpuks kooli otsingutega Käo tugikeskuseni, millele on Kristi eriti tänulik koolivaheaegade sisustamise eest, mil erivajadustega lastel on tegevust kogu pikaks päevaks ning pere saab hetkeks pühenduda muudele tegevustele.
„Põhjus, miks need koolivaheajad on nii tähtsad Käo koolis, on selles, et ka minu vanem laps vajab minu aega. Ta on alati küsinud. Miks, miks sa oled Reginaga rohkem aega veetnud, kui minuga?“ meenutas Kristi pisaraid tagasi hoides.
„Nüüd saan ma kõik koolivaheajad veeta Jutaga ja kui võimalik, siis on Regina meiega kah kaasas. Me käime kinos, teatris, kontsertidel ja kõikvõimalikel muudel üritustel,“ lisas Kristi Bendi, kelle sõnul tunneb ta suurt puudust võimalusest Reginaga ujumas käia.
„Kui ta oli väike, käisime me väga palju ujumas, see aitas tema arengule kaasa. Praegu on Reginaga võimatu spaasse minna, sest ratastooliga spaadesse tegelikult ei saa, kuigi basseinis käimine oleks sellistele lastele väga vajalik.“
Kristi Bendi rääkis oma lugu sotsiaalala töötajate visioonikonverentsil, kus tutvustati uusi arengusuundasid hoolekandes.
